Fondation Jean-Rodhain

Le séminaire « penser la vieillesse, panser la dépendance avec les innovations sociales » vient de se terminer. Il est le fruit toujours en murissement nous a rappelé Nathalie Geneste d’une interpellation née dans la foulée de la pandémie et de l’attention soudainement portée aux personnes âgées en EPHADS et au domicile : à entendre la somme de souffrance et de désespoir, sommes-nous si désemparés, si inefficaces dans ce que nous faisons, dans ce que nous imaginons[1] ? Un examen de la question passe par une entrée et une sortie de ces lieux d’accueil minoritaire des personnes âgées (600 000 personnes en EPHADs comme l’a encore rappelé Christian Bourret), pourtant si lourdement présents dans l’imaginaire, les représentations communes et l’expérience de certains : expérience de souffrance qui est non seulement avoir mal physiquement, mentalement, avoir mal à sa santé, mais aussi souffrir au-delà des mots de la situation de vie sans paix où on  se trouve, avoir mal dans sa vie et en lien avec celle des autres, ainsi qu’un médecin à la table ronde Groupe Amitié Fraternité nous l’a dit.

La tonalité générale de ces journées n’a pas été à se lamenter ou accumuler des témoignages affligeants. Au contraire, tant l’œil que le cœur était dès le départ, sans optimisme béat ou angélisme, prêts à se mettre en route avec lucidité mais orientés vers ce qui marche…ce qui ajoute de la vie à la vie.

Ceci, en se demandant, tant pour la société civile que pour des milieux croyants, ce qui pourrait en ajouter encore. Ce qui pourrait dégager des gangues structurelles, administratives, normatives (légales ou morales), sociales, la relation aux autres qui met toute personne debout. La sortir de l’accumulation non coordonnée d’intervenants, de normes, de financeurs différents qui laissent le citoyen et son entourage face à de fausses options difficilement saisissables par les personnes, et donc des situations peu satisfaisantes qui ne rend pas justice à la vie. La 1ere table ronde de ce samedi matin mettra en évidence à de nombreuses reprises cette rigidité et en même temps cette précarité faite de ruptures successives qu’elle engendre à travers le turn over, l’absentéisme, les changements d’affectation à des tâches désignées (déjà mis en évidence par l’approche de Nathalie Geneste (gestion-management), qui ne laissent pas le temps de regarder et de se laisser regarder, de parler et de laisser parler et se laisser parler pour dire ce qu’y a à dire et entendre ce qu’il y a à entendre au-delà de discours techniques, standardisés si bien internalisés par les personnes…

Le premier constat pour reprendre Gregory Woimbée citant le Pape François dans un de ses textes clés à propos de la manière d’être en relation avec les personnes âgées[2], est que l’on en a jamais assez de partager une nouvelle alliance entre les générations où chacun se donne de rêver ensemble pour préparer l’avenir de tous.

Est-ce du côté de la généralisation des expériences minoritaires et le plus souvent de surinvestissement au plan humain (à suivre des critères de gestion du personnel) des maisons apportant après une vie dans la rue et des parcours blessés à tous les angles, une innovation par le décloisonnement des règles de vie ? En tout cas, pas par la recherche du désir authentique et la recherche de sa mise en œuvre : accompagner ce qu’ils aiment dit-on, à la maison Saint-Martin ou la Maison Goudouli.

La réflexion sur le partage et les manières de le rendre concret, c’est ce que nous avons cherché à faire en déclinant des dispositifs existants et en essayant de proposer des innovations sociales, qui font société avec les autres: voir ainsi, les attentes du cœur de chacun, la faim et pas la famine de toute personne pour s’orienter vers ce qui rassasie… voir dans les EPHADS la réalité managériale et le fordisme appliqué à la santé et au prendre soin qui attaque si durement la vie des travailleurs en EHPADs. Cathy Dupuis ce samedi matin, à propos de l’importance de la parole l’a rappelé, ce n’est pas que voir mais regarder et se laisser regarder aussi, parce que de là sort une parole répondant à l’histoire de chacun qui respecte l’unicité des personnes. Seulement à partir de cela naîtra un choix d’action et d’innovation qui rencontrera les personnes.

A la suite du Pape François, c’est aussi garder et non rejeter les autres, et dans le cadre de ce séminaire, les personnes âgées, comme des « restes de vie » et de la vie qui se poursuit, et non à travers les multiples structures et institutions existantes, en arriver à les rejeter, les écarter d’un chemin de croissance alors que les âges de la vie font qu’ils ont été sur les nôtres….

Là, le palliatif dont on nous a parlé ce samedi matin également et qui s’entend dans le soin tourné vers la mort, est aussi à envisager de manière innovante du côté de la démarche d’accompagnement de la vie prolongée des maladies chroniques.

La visée en conséquence, pour penser et panser sans égoïsme pourrait être l’agapè (amour des autres, du prochain qui trouve ainsi son lieu de mise en mouvement et de vérification). Il est d’aileurs au centre de l’encyclique Fratelli Tutti sur la fraternité sociale, avec l’épisode du Bon Samaritain au chapitre 2.

D’ailleurs, les manières de vivre avec des aînés, qui ressortent de la table-ronde de vendredi après-midi avec Valérie Marc, Véronique Gerbeau et Caroline Lamorthe, l’aide aux aidants, la création de lien dans le culturel, et le cheminement avec les enfants pour soutenir leur apprentissage en marchant avec eux, montrent bien ce qu’il en est. C’est fort de cette vérité sur l’homme et sa nature relationnelle que cette affirmation de la visée, aide à regarder et transformer nos relations et à partager la vie plutôt que chercher à la modeler pour les autres ou s’auto-imposer des manières de faires qui s’écartent de ces chemins de croissance. Cela est facile à celui qui regarde comme Gilles Danroc, en philosophe à partir d’un ancrage contemporain (phénoménologie et ontologie) inscrit dans la pensée d’Hannah Arendt, et voit un homme adulte ayant pouvoir à partir de sa position sur ses deux pieds, sur les âges petits ou grands où il y en a quatre ou trois (deux plus un bâton) qui signent la dépendance plus grande…Cependant, cela honore-t-il ce que chacun est ? N’en est-il pas alors d’une détermination des besoins qui ne tienne pas compte des pas de chacun ? Comment se mettre dans les pas de chacun pour que le temps soit convoqué comme expérience de vie et non plaquage d’un rythme qui n’est pas celui des personnes ? Comment ne pas aussi penser que la technicité de l’approche blesse le pas en invitant un « avoir » nouveau dans l’être qui n’est pas accompagné pour l’accueillir ? 

Voilà sans doute un critère à tenir en mémoire en pensant aux dispositifs qui ont été présentés dans le monde de l’éducation et de la jeunesse, du handicap et du grand âge, qui recherchent l’inclusion ou l’intégration, entendus comme des termes interchangeables malgré des définitions précises existantes, par l’innovation sociale en marche, toujours en marche, qui émerge de ce rêver ensemble entre personnes de différentes générations. Ce rêve auquel invite le pape François.  

Innovation sociale qui, on l’a vu encore ce samedi matin trouve de la résistance face à une inertie techniciste inspirée des propos de Gilles Danroc, qui fige, formate la parole et ainsi empêche de penser et de proposer facilement…Ainsi la condition d’une possible innovation sociale serait la stabilité des relations et la mise à l’écart de ce qui lui nuit, ce qui la brise ?

En terme d’innovation sociale, on pourrait alors aussi penser que l’organisation de l’activité et de la présence aux autres, pourrait passer par un penser de la relation « par paire ». Après tout, les disciples de Jésus étaient envoyés par deux, et certainement pour des motifs de sécurité mais aussi d’efficacité et de vie bonne. Ou encore, le modèle trinitaire serait-il à suivre ? La personne âgée inscrite dans la relation minimum de trois personnes et non deux qui épuisent ou porte au conflit ?

Quel regard avons-nous jusqu’ici pendant ces deux jours ?

Les tables rondes nous ont apporté des exemples d’initiatives nées dans la société civile et qui pour certaines n’ont cessé de croître… et de créer un espace où la dimension relationnelle croît.

Cathy Dupuis nous a parlé ce samedi matin de tiers lieux digitaux ou non, encore renforcés par l’expérience étudiante qui a circulé lors de la deuxième table-ronde étudiante de ce samedi certainement, où mettre de la valeur dans le bien ou le service, le « vivre ensemble » qui est apporté, échangé, est mesuré à l’aune de l’importance que cela a pour la vie de la personne, et non évalué à l’aune d’un élément extérieur à l’histoire de chacun ou par référence à la seule valeur monétaire. 

Au-delà de la prestation tarifée ou évaluée par grille (AGGIR) comme cela est le cas de la dépendance qui ouvrent droit à des prestations publiques, nous a rappelé vendredi Nathalie Geneste, c’est un service que se rendent mutuellement les personnes qui prennent part à leur fonctionnement, même si l’organisation managériale est bien là, sans excès étouffant la relation, pour supporter sa permanence sous des formes toujours différentes. L’innovation sociale serait ainsi déjà là dans une économie solidaire existante étendant sa logique dans les services dédiés au grand ou très grand âge ?

Ce regard et cette parole qui sont dans les EHPADs, le sont aussi en dehors de celles-ci quand le vieillir dans nos rues rapproche la longévité de toutes les personnes qui sont dans d’autres pays sur d’autres continent comme l’Asie et l’Afrique, ainsi que nous en ont parlé Arnaud Le Van et Sœur Espérance ou le grand âge au temps de la Bible comme le rappelle Jean-Marie Fehrenbach. Et si ce qui se passe dans ce secteur était alors, à l’aune d’une comparaison internationale, un problème de riche ? Et si les modèles étaient alors un moyen de maintenir une mainmise sur ces pays sans que nous cherchions dans nos pays à haut PIB à regarder la réalité des relations existantes pour chercher à les encadrer chez les autres par ces structures qui signent notre absence de relation. Depuis presque 10 ans les premières maisons de repos se sont ouvertes à Kinshasa, à Bangkok me dit-on. 

Les communications vont dans le même sens et en chaussant chaque fois des lunettes différentes qui finalement aident à observer la même réalité… le donné de toute la vie qui a à se poursuivre à tout âge jusqu’au Nunc Dimitis, le cantique du Vieillard Symeon…, qui avec Anne, servant dans le Temple et priant sans cesse, est à la veille de Noël, le cri de celui qui a vu et dont la vie se trouve accomplie…pour se laisser entrer dans la vie en Dieu au-delà de la mort en assurant tout en étant du côté de la vie, le Seigneur de sa disponibilité.

Maintenant, Seigneur, tu laisses ton serviteur
s'en aller en paix, selon ta parole.
Car mes yeux ont vu ton salut,
salut que tu as préparé devant tous les peuples,
lumière pour éclairer les nations,
et gloire d'Israël, ton peuple³

Ainsi, si la communication de Sœur Esperance montre que la prière, dans différentes religions et culture, le Canada du Québec (si différent des autres provinces) et la Côte d’Ivoire est le fait des personnes âgées (à peu près 5 heures), voici que celle des Heures quotidienne apporte cette pensée de la vie dans le grand –âge. A partir d’un échantillonnage et de rencontres, elle dégage des aspects culturels, et notamment de la sociabilité qui se transforme car la relation est fragile et subit toujours ces assauts de la technicité visant le besoin et le désir dont dans la perspective philosophique si signifiante dont nous a parlé Gilles Danroc.

C’est certainement de cette vie dans le grand-âge qui vit dans la communauté religieuse qui est le lieu à partir duquel nous parle Frère Tanguy Marie. Ainsi, ce qu’il nous partage des interdépendances positives chez Benoît XVI (visite à la San’Egidio de Rome) et chez le Pape François, qui connaissait déjà des précédents notamment chez Jean-Paul II et sa Lettre au Personnes Âgée datant du 1^er octobre 1999, est inscrit dans une fraternité sociale de type communautaire. De celle qui est une exception par rapport à la vie des familles aux formes multiples, aux générations multiples, parfois aux grands-parents et petits-enfants d’emprunt, de voisinage quand ils ne sont pas de sang.  Les personnes âgées sont dans comme Anne et Symeon dans cette relation avec Dieu qui est socle de toute relation et rend impossible la solitude mais pas l’isolement. Elles ont aussi, par l’ouverture que cela inscrit au plus intime, une ouverture aux autres et au monde qui est leur mission de transmetteurs et d’orants. Ainsi la longévité est une grâce propre qui permet aux autres de se laisser enrichir par la relation (mémoire, rêve ensemble, sagesse) aux aînés, et à ces derniers de s’enrichir de la présence des autres dans le don réciproque de ce que l’on est et de ce que l’on a. L’innovation serait ce qui aide les pauvretés des uns à être mutuellement comblées par les richesses des autres et de s’en réjouir en partageant le sens de la fête.

Si la précieuse approche biblique de Jean-Marie Fehrenbach n’a pas permis d’aborder tous les couples bibliques rendant compte du grand âge et de sa fécondité qui est don de Dieu, en voici presque un autre, de couple, au plus près de Dieu, dans sa maison Anne et Syméon… qui confirme les intuitions qui peuvent nous venir des écritures et essentiellement de l’Ancien Testament. En ressort à la fois le vieillard comme figure contrastée. D’un côté, de sagesse et de transmission, sur fond d’une longévité qui est une bénédiction de Dieu, pour ceux qui dépassent la longévité moyenne dans l’Antiquité. D’un autre côté, une figure de fermeture à toute nouveauté qui se déguise en une fausse fidélité à la tradition.

Apparaissent aussi tous les signes iconographiques de la vieillesse (barbe blanche, bâton) mais le vieillard représente aussi les fleuves qui sont la vie et le courant), que véhiculeront les représentations picturales ou autres, jusqu’à aujourd’hui. Ainsi en est-il de ce groupe sculpté se trouvant ici à Toulouse à un des bouts du cour Mistral : « le soir de la vie ». Il représente un homme assis, à la longue barbe qui paraît songeur. Seul dans sa pensée, il est entouré de figures humaines paraissant plus jeunes et qui sont à l’arrière-plan de celui qui paraît davantage être un philosophe qu’une de ces figures de l’Ancien Testament à l’âge compté en centaines…Et si cette représentation avait à dire que l’innovation sociale suppose une représentation positive dans la publicité, dans le cinéma, les arts visuels en général ? Et l’innovation sociale devait aller du côté de la préservation de l’espace où vivre seul inscrit ou connecté à des espaces où vivre une forme de vivre ensemble ? La transformation des EHPADs déjà en cours en plateforme de services va dans ce sens, à suivre Christian Bourret.

Reste que par d’autres communications, d’autres éléments de contexte sont aussi apportés.

Luc Thomas Somme, en sortant de la marée de documents de nature non obligatoire et davantage politique, trois rapports clés sur les droits et libertés fondamentales des personnes âgées tant au plan international (ONU) qu’au plan national (intérêt récent de la part du Défenseur des Droits), part du général international au particulier français, sans pourtant entrer dans une approche à partir des personnes et de leur environnement local ou régional qui est attendue dans la salle.

Il en ressort des textes et des pratiques en temps de crise pandémique qui ont balayé l’éthique élémentaire et les principes tout en, paradoxalement, réveillant un intérêt et une urgence pour les droits humains des aînés. Les préjugés à propos des personnes âgées, l’âgisme, les violences familiales de tous ordres, les difficultés d’accès aux services de base et à des recours effectifs (santé, finance-bancaires, sociaux, justice souvent digitalisés) ont été exacerbés par la pandémie et les mesures de distanciation sociale alors que dans le même temps, l’implication des aînés, médecins, infirmiers ou autres, a montré des solidarités et un réveil des relations avec les personnes se trouvant en EHPADs qui n’avaient même pas la possibilité d’en sortir quand les conditions matérielles pour ce faire étaient pourtant réunies.

Comme souligné également dans les tables-rondes de vendredi et samedi, l’absence de collaboration des structures existantes demande que l’on s’attache, non pas tant à innover davantage qu’installer de la cohérence et de l’effectivité là où elles manquent. L’innovation sociale est donc à placer à cet endroit : faire fonctionner ce qui existe, coordonner.

Toujours sous l’angle du droit, Aude Bernard entre par le particulier d’une décision de la Cour Constitutionnelle, garante des libertés et droits de tout citoyen quel que soit son âge et son état de dépendance, pour examiner la qualification juridique du don (transférer à la propriété d’un autres un bien mobilier ou immobilier à titre définitif) proscrit en tous les cas par un article L 116-4 du CASF (et non du Code Civil sur la propriété. La Cour Constitutionnelle paraît non pas regarder du côté de ceux qui reçoivent où l’abus de faiblesse difficile à établir par la preuve attesterait des intentions dont sont absente la relation, pour ne regarder que du côté du donateur. Aucun jugement n’établit une limitation de leur capacité, pas plus on ne regarde du côté d’une indignité des héritiers légaux (qui pourrait être absent de la vie relationnelle de la personne qui donne) pour abroger une disposition légale dont on rejette la proportion tout en reconnaissant le but légitime de protection de la personne. Mais de qui ? Des héritiers futurs ? N’est-ce pas légaliser une sorte de pacte sur succession qui pourtant est prohibé ?

L’innovation sociale par le biais de la loi reviendrait ici à partir du fait de la relation et la documenter dans sa réalité belle et authentique et reconnaître, sauf à s’appauvrir de sorte que l’on ait à dépendre de l’aide publique, reconnaître la pleine capacité à transmettre de son vivant de vrais cadeaux. Ils font partie de la vie…. Est alors discutable la proposition consistant à établir une présomption simple de vulnérabilité de fait. Cela ajoute une fiction qui éloigne encore davantage de la révélation d’une relation authentique et de disposition pénale que la Justice a par ailleurs du mal à mettre en œuvre, pour d’autres raisons d’organisation et de structure.

 De son côté, comme pour évoquer la collusion entre les normes et les dispositifs que l’on oubliera pas être toujours aux mains des humains, et donc modifiables, et à la recherche de ce qui peut expliquer les difficultés rencontrées durant la pandémie qui n’a fait que révéler de l’existant bien souvent, Arnaud Le Van esquisse 4 modèles de économiques sous lesquels se rangent plus ou moins les Etats de l’OCDE (pays dits développés pour la plupart) et qui traduisent la part d’investissement public et privé dans la « prise en charge de la dépendance ». Ceci à partir du volume de financement, du nombre de lits ou places créées, du taux d’encadrement des personnes dépendantes.

Si l’exposé se tient dans son cadre et se termine par des propositions dans son cadre, il faut cependant se demander si l’innovation ne doit pas aller, à l’exemple du Bhoutan, vers la détermination de nouveaux indicateurs (PIB) qui tiennent à la fois compte de l’apport des personnes-âgées au produit intérieur, à l’inclusion d’apports non monétaires. Manière de mettre la relation au centre des évaluations et non de les laisser invisibles ou à la marge. 

Quant à Nathalie Geneste, à partir d’une approche socio-éconmique et managériale de l’unité EPHAds, elle dégage surtout chez les aidants professionnels, l’insatisfaction et la souffrance qui transpire dans toutes les autres contributions, tout en dégageant de cette ombre la lumière d’une possible relation de service qui donne sa juste place à l’émotion et au savoir-faire. La place.

L’innovation sociale passerait-elle ici par la reconnaissance de la place qui conserve son sens à l’être en relation tout en répondant à des exigences de qualité dans les prestations à la personne ? Ceci tant pour le travailleur que pour qui il est travaillé, dans une relation davantage symétrique de reconnaissance mutuelle et non déséquilibrée de prestations données. Si l’innovation sociale était alors à trouver dans ce qui nourrit cet équilibre, cette symétrie ?

Quoi qu’il en soit des approches et des exemples concrets qui ont émaillé ces deux journées de séminaire, ne faut-il pas songé à ce qui est autant la visée qu’un critère de vérification du caractère innovant de dispositifs existants ou à améliorer ? Penser et panser sans égoïsme, pourrait ainsi être reprise dans cette phrase « I like me better when I am with you » ( Ari Staprans Leff, plus connu sous son nom de scène Lauv, est un auteur-compositeur-interprète américain de 28 ans. Il se fait connaitre en 2015 avec son EP Lost in the Light, puis pour ses singles I Like Me Better).

S’aimer davantage parce que l’on est avec les autres, c’est d’abord faire en sorte que le vivent en EPHADs celles et ceux que le langage pauvre définit comme des usagers ou des résidents. Marcher à leur pas, voilà la temporalité à trouver… De plus, lieux de vie où se vit le travail pour de nombreux professionnels et visiteurs, comment l’innovation sociale permettra-t-elle à chacun de prononcer ces mots pour lui-même, que l’on soit proche aidant, soignant, intervenant occasionnel ?  En cela, ces lieux ont à être ouverts pour qu’on y rentre et qu’on en sorte…non pas en les éloignant géographiquement et socialement, ni en les fuyant ou en les surinvestissant mais en y trouvant le rythme pour continuer à cultiver la vie autrement.

Albert Evrardt s.j.membre de la chaire